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Synthèse du forum "Propositions de la Commission Alzheimer : donnez votre avis" au 3 décembre personnages_3types (655 octets, 40x21 px)

Le diagnostic précoce

Il est au coeur des débats de la semaine. Certains le jugent inutile en l’absence de traitement efficace aux prémices de la maladie. Pour d’autres, au contraire, il apparaît essentiel : la préservation des capacités physiques et intellectuelles serait alors possible à l’aide de traitements non médicamenteux.

Plusieurs contributeurs signalent le rôle central que devrait jouer le médecin généraliste dans le dépistage de la maladie. Une partie d’entre eux estime nécessaire de proposer à cette profession une formation appropriée.

Des neurologues libéraux se plaignent d’être tenus à l’écart du réseau de compétences pluridisciplinaires constitué autour de la maladie. Ils jugent en particulier aberrant que les évaluations neuropsychologiques des patients aient été confiées aux orthophonistes en milieu hospitalier, au seul motif d’en permettre le remboursement. S’estimant plus compétents, ils demandent à s’en charger, et mettent également en avant leur capacité à offrir un service de proximité.

Des témoignages attirent l’attention sur le cas des personnes atteintes par la maladie avant 60 ans. Les retards de diagnostic et de traitement, engendrés par l’engorgement des dispositifs, leur seraient particulièrement préjudiciables. De meilleurs délais permettraient, en particulier, de retarder la perte de leur activité professionnelle.

Coût et qualité des services à domicile

Plusieurs échanges portent sur le coût et la qualité des services proposés, par les entreprises et les associations, dans le cadre du maintien du malade à domicile. Tantôt les pratiques tarifaires sont jugées scandaleuses, tantôt c’est la qualité des services qui est mise en cause. Le principal sujet de désaccord entre ces deux points de vue porte sur la nécessité d’employer du personnel qualifié.

La pertinence d’une aide budgétaire de l’Etat fait débat : elle pourrait rendre accessibles aux familles des services de qualité, mais aussi provoquer une montée artificielle des tarifs.

Verbatim

"Pierre" écrit :
L’intégration des médecins traitants dans la détection et dans le suivi des patients Alzheimer est nécessaire car ce sont eux qui sont le plus au contact de la vie réelle du patient et de sa famille.

"Aline" écrit :
Les évaluations neuropsychologiques et la prise en charge ultérieure non médicamenteuse relèvent des compétences du neuropsychologue. Mais, pour une question de statut, elles ont été récupérées par les orthophonistes, dont la formation n’est pas nécessairement adéquate et équivalente.

"Yolande" écrit :
Mon mari a 50 ans. La maladie a été décelée chez lui il y a deux ans. Je l’avais moi-même envoyé consulter plus d’un an avant le diagnostic. Les délais d’attente de rendez-vous pour les examens ou chez les spécialistes sont trop longs. [...] Il fait partie d’une étude depuis le 1er avril, car, avant, il était "trop jeune" ! J’ai essayé de trouver une association "atelier mémoire" : "trop jeune" également !

"Céline" écrit :
Les associations ont l’agrément qualité. Pourtant, certaines, ayant même la norme française de qualité, mettent à la disposition des familles des salariés non qualifiés, non expérimentés. [...] Je trouve cela très dangereux, aussi bien pour le bénéficiaire que pour le salarié.

"Shaina" écrivent :
On n’a pas besoin des personnes hautement qualifiées. Des aides soignantes suffisent pour alléger un peu le poids. On a besoin de personnes patientes, aimables et adroites, qui sont en plus honnêtes. On n’a pas besoin d’une entreprise quelconque qui cherche à faire des bénéfices sur le malheur des gens.

6-12-2007 10:18
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