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Synthèse du forum "Propositions de la Commission Alzheimer : donnez votre avis" au 26 novembre personnages_3types (655 octets, 40x21 px)

Les principaux sujets sont le maintien à domicile, un meilleur accès aux aides financières et aux services à la disposition des malades. Dans une moindre mesure, les internautes débattent de l’amélioration de l’accueil en établissement et des causes de la maladie.

Un droit au répit pour les aidants ?

Les contributeurs continuent de se prononcer majoritairement en faveur du maintien à domicile du malade. Ils s’expriment sur les difficultés liées à ce choix et sur les aides attendues.

Certains demandent la reconnaissance d’un droit au répit pour les personnes, conjoint ou enfants, ayant fait ce choix. Ils proposent la mise en place de relais, assurés soit au domicile, soit en établissement sous la forme d’un accueil temporaire.

Dans le premier cas, des messages développent les offres de services existantes, émanant d’associations ou de prestataires privés. Un responsable associatif soutient le concept de services polyvalents, présentant l’intérêt de réduire le nombre d’interlocuteurs et de faciliter les démarches.

La seconde option reçoit, quant à elle, de vives critiques : la perte de repères résultant du changement d’environnement serait contre-indiquée et nombre d’établissements, en l’état, ne garantiraient pas un accueil digne de ce nom.

Accès aux aides financières et aux services

De nombreuses familles témoignent des difficultés financières liées au placement en établissement spécialisé ou aux services à domicile. Certains contributeurs expliquent avoir souscrit une assurance dépendance, de peur de devenir une charge pour leurs proches. La situation des femmes retraitées vivant seules apparaît particulièrement critique. Des internautes pointent du doigt la difficulté d’accès à l’information sur les aides financières et sur les différents services d’aide à domicile.

Amélioration de l’accueil

Plusieurs propositions visent l’amélioration des lieux d’accueil :
  instaurer, pour les communes et les communautés de communes, une obligation de garantir, dans les établissements dont elles ont la charge, un quota de lits réservés à la maladie d’Alzheimer, en fonction du nombre d’habitants ;
  définir une charte qualité des lieux d’accueil, qui serait appliquée dès la conception d’un bâtiment ;
  définir l’équipement et le personnel minimum requis en fonction du nombre de malades accueillis.

Les causes de la maladie

Des discussions se sont engagées sur les causes possibles de la maladie. Plusieurs messages évoquent le mercure des amalgames dentaires. Pour d’autres, le responsable est l’aluminium. Ils signalent un certain nombre de travaux étayant ces hypothèses. La prise en compte de ces résultats et une intensification des recherches sont attendues.

Verbatim

"Jean-Claude Caudéran" écrit :
Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile assurent les missions d’un service de soins infirmier à domicile et les missions d’un service d’aide et d’accompagnement à domicile [...]. Ces prestations s’inscrivent dans un projet individualisé.

"Gilpas" écrit :
La première chose qu’il faut retenir, c’est que des solutions existent mais sont très peu connues.

"Devouassoux Marie" écrit :
J’ai ma maman, atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui est en maison de retraite. Elle ne touche que 770 euros de pension par mois. De plus, sa pension est versée en totalité au Conseil général qui lui laisse seulement 75 euros par mois. Trouvez-vous normal qu’une personne veuve ayant élevé sept enfants se retrouve encore une fois pénalisée ?

"Marie" écrit :
Une unité de soins spécialisée s’est construite dans ma région. Elle devait être adaptée aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Or, il y avait pas mal d’erreurs dans l’architecture et l’agencement des pièces. Ces problèmes auraient pu être évités en demandant conseil à des soignants travaillant dans une unité d’Alzheimer depuis plusieurs années.

"Marie Grosman et André Picot" écrivent :
Qu’attendons-nous d’un réel plan Alzheimer ? En premier lieu, qu’on se préoccupe enfin de rechercher les causes de cette pathologie. [...] Parmi les toxiques pouvant être incriminés, le mercure des amalgames dentaires apparaît être un des meilleurs candidats : de très nombreuses études scientifiques, publiées dans d’excellentes revues à comité de lecture, constituent en effet un important faisceau de présomption.

29-11-2007 12:27
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