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Synthèse finale du forum "Propositions de la Commission Alzheimer : donnez votre avis" personnages_3types (655 octets, 40x21 px)

Sujets de discussions

Les thématiques proposées aux internautes ont, dans l’ensemble, été bien suivies. C’est la deuxième d’entre elles (maintien à domicile et accueil en établissement) qui a été la plus traitée. La question du diagnostic précoce a été discutée d’un double point de vue. Les internautes reconnaissent qu’il est important pour la recherche sur les causes de la maladie. Ils sont cependant nombreux à souligner les questions éthiques que pose un diagnostic précoce en l’absence de traitement dont l’efficacité soit avérée.

L’amélioration de l’accueil en établissement

Il existe un consensus pour juger que l’accueil en établissement est insuffisant et inadapté. Les intervenants apportent de nombreux témoignages à l’appui de ce jugement critique. Certains estiment par exemple que les unités spécialisées « Alzheimer » ne sont pas toujours des lieux d’accueil adaptés aux besoins spécifiques des malades. Ils y voient des lieux de ségrégation où les malades « difficiles » sont mis à l’écart pour éviter de perturber les résidents plus valides.

Les internautes formulent les demandes suivantes :
  aides aux communes et collectivités de communes pour qu’elles puissent construire de nouveaux lieux, plus proches des familles ;
  un accueil en établissement de meilleure qualité, avec un personnel plus nombreux, formé aux besoins spécifiques des malades et suffisamment disponible.

Le maintien à domicile

Beaucoup considèrent le maintien à domicile comme une nécessité pour le malade (rester dans un cadre familier ralentit la perte de mémoire). Les conditions actuelles de l’accueil collectif confortent ce choix. Cependant, certains intervenants mettent en garde contre une entrée en institution trop tardive : elle peut rendre l’acclimatation encore plus dure.

Par ailleurs, de nombreux témoignages soulignent le caractère épuisant du maintien à domicile pour les proches. Le recours à des aides supplémentaires est indispensable pour leur permettre de souffler et pour assister les patients isolés. Quelques messages font état des nouvelles possibilités offertes par les Chèques emploi services universels (CESU). Toutefois, leur usage pour l’emploi direct de personnels d’aide est jugé peu adapté car la recherche de ces personnels est trop complexe. Le recours aux sociétés ou associations spécialisées fournissant des services leur paraît préférable. Certains internautes demandent un meilleur suivi de la qualification des personnels, qui expliquent d’ailleurs les disparités de coût des services. En outre, l’identification des aides financières et des services disponibles reste difficile pour beaucoup.

Même lorsqu’il existe des aides extérieures, une disponibilité importante du conjoint ou de la famille reste nécessaire. S’ils sont en activité, cela se traduit souvent par la nécessité de travailler à temps partiel. Des internautes demandent que la perte financière correspondante soit compensée par une aide et la reconnaissance d’un statut « d’aidant ».

Des messages assez nombreux mentionnent le coût de l’accueil en établissement ou des aides à domicile comme un problème sérieux. En l’état, les familles hésitent même à recourir aux dispositifs d’accueil temporaire ou d’aides d’urgence. De même, les dispositifs d’aide ne semblent pas très adaptés aux « jeunes Alzheimer » selon plusieurs témoignages.

Le diagnostic précoce

En matière de diagnostic, les participants au forum ont abordé de nombreuses questions :
  Quels sont les avantages du diagnostic précoce et les problèmes éthiques qu’il soulève ?
  A quel moment faut-il chercher à porter le diagnostic ?
  Par quelles méthodes et sous la responsabilité de quels intervenants ?

Les besoins en matière de diagnostic sont différents selon qu’on se place du point de vue de la recherche sur la maladie ou de celui de la prise en charge clinique. Les internautes conviennent de l’utilité d’un diagnostic précoce pour la recherche et la connaissance épidémiologique. Du point de vue clinique, ils jugent en majorité inutile ou éthiquement problématique de poser un diagnostic avant l’apparition des premiers symptômes de démence. En revanche, l’importance d’un diagnostic dès les premiers stades de démence fait consensus. Selon plusieurs intervenants, une prise en charge à ce stade permettrait de prolonger la vie autonome et améliorerait sa qualité. Une minorité de participants au forum jugent qu’un diagnostic encore plus précoce est utile : il permettrait aux personnes concernées de prendre des dispositions pour leur futur.

Dans l’état actuel des savoir-faire, le diagnostic exige des tests spécifiques pour différencier la maladie d’Alzheimer d’autres causes possibles de démence et de troubles cognitifs. Ces tests ne sont pratiqués que dans des services spécialisés, ce qui entraîne des coûts et délais d’attente élevés. Des neurologues libéraux souhaitent que les tests qu’ils effectuent puissent être remboursés comme ceux pratiqués dans ces services. D’autre part, de nombreux messages soulignent le besoin d’une formation des généralistes qui sont les premiers confrontés aux troubles des patients. Cette formation accrue leur permettrait de mieux savoir à quel moment adresser le patient aux services spécialisés. Enfin, certains intervenants critiquent les tests utilisés.

La formation et le statut des intervenants

Les personnels au contact des malades ont actuellement des salaires très bas et ne sont que peu reconnus et formés aux besoins spécifiques. Les internautes jugent que leur travail est pénible et demande des capacités ou compétences non négligeables. Qu’il s’agisse de messages émanant de professionnels ou de proches de malades, tous réclament une revalorisation de leur statut et une meilleure formation.

La recherche

Tous s’entendent sur la nécessité de comprendre les causes de la maladie. En l’absence de connaissances certaines sur des facteurs directs, des échanges se sont développés sur des facteurs possibles : mercure (amalgames dentaires), aluminium (malgré les démentis), raisons possibles de la plus grande prévalence chez les femmes. Des internautes reprennent l’analyse du rapport de la Commission, soulignant qu’à l’heure actuelle seule la connaissance de certains facteurs corrélés existe. Comme le rapport, ils soulignent qu’elle permet néanmoins une première approche de prévention : lutte contre l’hypertension, l’excès de cholestérol, le tabac, la consommation excessive d’alcool, encouragement de l’activité physique, etc.

Mieux diagnostiquer nécessite de pouvoir étudier le début de la maladie. Des intervenants suggèrent d’exploiter toutes les données disponibles (celles des neurologues libéraux, par exemple, qui se considèrent à l’écart du réseau de spécialistes).

En matière de traitement, les participants souhaitent la découverte de médicaments. Ils insistent cependant sur le fait que la recherche doit aussi porter sur les autres types de traitement qui peuvent ralentir la perte des capacités physiques et intellectuelles.

10-12-2007 15:49
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