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Synthèse du forum "Propositions de la Commission Alzheimer : donnez votre avis" au 19 novembre personnages_3types (655 octets, 40x21 px)

Les témoignages des internautes soulignent de nombreuses insuffisances dans la gestion de la maladie d’Alzheimer. Elles concernent principalement les lieux d’accueil et les conditions du maintien à domicile.

Le manque de lieux d’accueil et de personnels compétents

L’accueil des malades dans des établissements adaptés apparaît très insuffisant à plusieurs niveaux :
  nombre insuffisant de lieux d’accueil et rareté des places ;
  inadaptation des établissements ou des services hospitaliers ;
  manque de personnels, qui laissent les malades le plus souvent sans la surveillance et l’assistance que nécessite la maladie ;
  problème de compétences des personnels, qui n’ont pas les connaissances appropriées (méconnaissance de la maladie, des effets secondaires des traitements, par exemple).

Le maintien à domicile et le soutien aux aidants

De nombreux internautes indiquent préférer le maintien du malade à son domicile (ou celui de ses proches) tant que son état le permet. Les problèmes liés à l’accueil développés ci-dessus constituent la principale motivation. Certains expliquent aussi l’importance d’un environnement familier pour ralentir la perte des souvenirs. Tous les témoignages vont dans le même sens : ce choix coûte cher aux familles. De nombreux messages demandent donc une aide pour soutenir les aidants familiaux.

D’une part, l’assistance pour pallier la perte d’autonomie et prévenir les risques de chute demande une grande disponibilité, difficilement compatible avec une activité professionnelle à temps plein. En conséquence, certains proposent d’octroyer aux aidants familiaux une aide financière, une rémunération ou des jours de congés spécifiques. Un contributeur souhaite, en outre, que la taxe d’habitation ne comptabilise plus le malade quand il est accueilli par ses proches.

D’autre part, le recours à des professionnels ou à des personnels soignants à domicile rencontre plusieurs freins :
  l’absence de prise en charge des aides soignantes, ou des transports sanitaires (véhicule sanitaire léger - VSL, ambulance) utilisés pour se rendre en accueil de jour ;
  le manque de disponibilité des infirmières ;
  le manque de formation des auxiliaires de vie ;
  la difficulté d’accès à des dispositifs existants, comme l’hospitalisation à domicile (HAD) ou les services de soins infirmiers à domicile pour personnes âgées (SIAD) ;
  le stationnement payant pour les professionnels de santé intervenant à domicile.

Retarder le développement de la maladie

Plusieurs discussions concernent les pratiques permettant d’entretenir les capacités préservées de la maladie en vue d’une prise en charge. La nécessité de recourir aux ergothérapeutes et aux psychomotriciens mentionnés dans le rapport de Joël Ménard fait consensus. Ils apparaissent, en effet, comme les professionnels de santé les plus compétents. L’accord n’est pas aussi net pour les orthophonistes, bien que des contributeurs témoignent de résultats probants. Enfin, la plupart des internautes se déclarent plus sceptiques concernant les neuropsychologues. Certains soulignent, néanmoins, la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire, la maladie revêtant diverses formes et évolutions.

Verbatim

"Dominique H" écrit :
Il est fréquent que je retrouve ma mère, ou d’autres patients dont je finis par connaître le visage, le corps marqué d’ecchymoses résultant de chutes qui n’ont pu être évitées. Les personnels sont vigilants. Certains sont extraordinaires, mais ils sont en nombre insuffisant.

"Anne" écrit :
Les familles n’ont le choix qu’entre garder le malade à la maison en s’épuisant et niant leur propre vie, ou le placer en institution à un prix prohibitif. Peu d’aide, pas d’exonération.

"Auria" écrit :
Ma maman est aujourd’hui totalement dépendante. Nous avons deux auxiliaires de vie pour 110 heures d’intervention par mois. Nous sommes trois enfants et nous intervenons également à tour de rôle. Avec l’allocation personnalisée autonomie et notre aide aussi, on y arrive. Une chose est sûre, cela coûte beaucoup moins cher qu’une maison de retraite ou un établissement spécialisé.

"Christophe R" écrit :
Les orthophonistes, sur prescription médicale, réalisent un bilan complet de la pathologie du langage (spécifique dans ce cas) et des fonctions cognitives associées, et établissent un diagnostic afin de proposer une rééducation ou un maintien de la communication au sens large.

22-11-2007 10:55
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